Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"96fc81f3-4948-4162-bf9c-60e91e13cd97","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Bizarr hiba ütötte fel a fejét az Instagramon: a platform elkezdte elárasztani a felhasználókat olyan Reels-videókkal, melyeket általában okkal nem emel ki a platform algoritmusa.","shortLead":"Bizarr hiba ütötte fel a fejét az Instagramon: a platform elkezdte elárasztani a felhasználókat olyan Reels-videókkal...","id":"20250227_meta-instagram-reels-eroszakos-szexualis-videok-algoritmus-ajanlas-hiba","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/96fc81f3-4948-4162-bf9c-60e91e13cd97.jpg","index":0,"item":"369b497e-e410-469d-b76d-9049c4f4fa16","keywords":null,"link":"/tudomany/20250227_meta-instagram-reels-eroszakos-szexualis-videok-algoritmus-ajanlas-hiba","timestamp":"2025. február. 27. 11:03","title":"Erőszakos és szexuális videók árasztották el az Instagramot, a Meta is megszólalt az ügyben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"01105f0b-ec58-4f83-bdb2-ec9a72d44add","c_author":"Lengyel Miklós","category":"gazdasag","description":"“Az alkohol fokozza a rák kockázatát” – erre szeretné felhívni a figyelmet minden palackon az Egyesült Államok főorvosa. Erről a washingtoni kongresszusnak kell döntenie.","shortLead":"“Az alkohol fokozza a rák kockázatát” – erre szeretné felhívni a figyelmet minden palackon az Egyesült Államok...","id":"20250106_Az-Egyesult-Allamokban-felmerult-hogy-a-cigi-mintajara-az-alkoholos-uvegekre-is-figyelmezteto-uzenetet-rakjanak","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/01105f0b-ec58-4f83-bdb2-ec9a72d44add.jpg","index":0,"item":"6a7e5a51-5200-498a-a38b-f0086956a9fa","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250106_Az-Egyesult-Allamokban-felmerult-hogy-a-cigi-mintajara-az-alkoholos-uvegekre-is-figyelmezteto-uzenetet-rakjanak","timestamp":"2025. január. 06. 14:51","title":"Az Egyesült Államokban felmerült, hogy a rák miatt a cigi mintájára az alkoholos üvegekre is figyelmeztető üzenetet rakjanak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"30593b43-9127-48db-aab4-e750f31217b9","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az ukrán fegyveres erők szerint 84 embert mentettek ki a légicsapás után, amiért az oroszokat okolják. Moszkva viszont közölte, hogy szerinte az ukránok okolhatók a négy civil áldozatot követelő támadásért.","shortLead":"Az ukrán fegyveres erők szerint 84 embert mentettek ki a légicsapás után, amiért az oroszokat okolják. Moszkva viszont...","id":"20250202_Ukrajna-es-Oroszorszag-egymast-hibaztatja-mert-tobb-ember-meghalt-egy-kurszki-iskolat-ert-raketatamadasban","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/30593b43-9127-48db-aab4-e750f31217b9.jpg","index":0,"item":"bbef8e7f-3e1c-4b92-a380-d6227023715f","keywords":null,"link":"/vilag/20250202_Ukrajna-es-Oroszorszag-egymast-hibaztatja-mert-tobb-ember-meghalt-egy-kurszki-iskolat-ert-raketatamadasban","timestamp":"2025. február. 02. 11:37","title":"Ukrajna és Oroszország egymást hibáztatja, mert többen meghaltak egy kurszki iskolát ért rakétatámadásban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f6a2027e-1bdc-4869-bd8a-b5c5c1b2f859","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az orvost és egy ápolót gondatlan veszélyeztetéssel vádolták meg, mert 2020-ban meghalt a Down-szindrómás betegük, akit csak pépes étellel etethettek volna, ehelyett ebédre csirkés pulykaragut kapott, aztán megfulladt. Az ügyben most született ítélet.","shortLead":"Az orvost és egy ápolót gondatlan veszélyeztetéssel vádolták meg, mert 2020-ban meghalt a Down-szindrómás betegük, akit...","id":"20250112_Down-szindromas-ferfi-megfulladt-a-korhazban-elitelt-orvos","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f6a2027e-1bdc-4869-bd8a-b5c5c1b2f859.jpg","index":0,"item":"96db1775-e32c-4b0a-b569-8d6cbac63d31","keywords":null,"link":"/itthon/20250112_Down-szindromas-ferfi-megfulladt-a-korhazban-elitelt-orvos","timestamp":"2025. január. 12. 16:02","title":"Elítélték a Tolna megyei kórház orvosát, ahol megfulladt egy Down-szindrómás beteg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d96c1a04-b4d2-4bee-8045-ef23c1d2bb19","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Napokon belül megtörténik a hatalomváltás a Fehér Házban, és megkezdi munkáját a Trump-adminisztráció. Ennek kapcsán vádolja képmutatással több technológiai óriáscég vezetőjét is az Epic Games vezérigazgatója.","shortLead":"Napokon belül megtörténik a hatalomváltás a Fehér Házban, és megkezdi munkáját a Trump-adminisztráció. Ennek kapcsán...","id":"20250117_epic-games-tim-sweeney-techcegek-trump-adminisztracio-dorgolozes","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d96c1a04-b4d2-4bee-8045-ef23c1d2bb19.jpg","index":0,"item":"25be2816-a283-4960-995b-076a5ddea394","keywords":null,"link":"/tudomany/20250117_epic-games-tim-sweeney-techcegek-trump-adminisztracio-dorgolozes","timestamp":"2025. január. 17. 13:03","title":"Dörgölőznek Trumphoz – több techvezetőt is megvádolt az Epic Games vezére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c6815556-4f6e-44ee-9401-d0280ae8d1bb","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A magyar állami vállalat nem küldött késési adatokat a jelentés készítőinek, így a megbízhatóságra nulla pontot kapott. ","shortLead":"A magyar állami vállalat nem küldött késési adatokat a jelentés készítőinek, így a megbízhatóságra nulla pontot kapott. ","id":"20241229_europa-vasut-szolgaltatas-minoseg-jegyarak-utazasi-elmeny-rangsor-trenitalia-mav","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6815556-4f6e-44ee-9401-d0280ae8d1bb.jpg","index":0,"item":"a7e199a3-9994-4a4f-9809-65636b0a9961","keywords":null,"link":"/kkv/20241229_europa-vasut-szolgaltatas-minoseg-jegyarak-utazasi-elmeny-rangsor-trenitalia-mav","timestamp":"2024. december. 29. 19:04","title":"Listára tették az európai vasúttársaságokat – a MÁV a középmezőnyben kapott helyet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ab33294a-846d-4d3e-9500-7189276fb99b","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"A tragédiát gyorshajtás okozhatta, a sérültek között gyermekek is vannak.","shortLead":"A tragédiát gyorshajtás okozhatta, a sérültek között gyermekek is vannak.","id":"20250218_Kozel-harmincan-vesztettek-eletuket-egy-buszbalesetben-Boliviaban","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ab33294a-846d-4d3e-9500-7189276fb99b.jpg","index":0,"item":"1663bc0b-bec5-4510-8ed0-66123fbc4285","keywords":null,"link":"/vilag/20250218_Kozel-harmincan-vesztettek-eletuket-egy-buszbalesetben-Boliviaban","timestamp":"2025. február. 18. 07:54","title":"Közel harmincan vesztették életüket egy buszbalesetben Bolíviában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8dcf834-6d42-4349-9244-00bc27b5de7c","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"„Ha ön ugyanolyan gyáva, mint amilyen 2008-ban Gyurcsány volt, akkor a Fidesz is úgy fog járni, mint az egykori MSZP” – írta a Tisza Párt elnöke.","shortLead":"„Ha ön ugyanolyan gyáva, mint amilyen 2008-ban Gyurcsány volt, akkor a Fidesz is úgy fog járni, mint az egykori MSZP” –...","id":"20250106_magyar-peter-fidesz-elorehozott-valasztas-orban-viktor-gyurcsany-ferenc","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8dcf834-6d42-4349-9244-00bc27b5de7c.jpg","index":0,"item":"433f5cf9-52b4-4c81-8f78-8e8042187d71","keywords":null,"link":"/itthon/20250106_magyar-peter-fidesz-elorehozott-valasztas-orban-viktor-gyurcsany-ferenc","timestamp":"2025. január. 06. 11:14","title":"Magyar szerint az előrehozott választás a Fidesznek is jó lenne","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?