Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5b181c0a-9aa2-4427-a439-c2b350aa3f6e","c_author":"E.ON","category":"brandcontent","description":"Magyarországon a zöld átállás, bár lassabb ütemben halad, egyre inkább valós gazdasági szükségletté válik a vállalatok körében. Ennek része lehet napelemek telepítése ugyanúgy, mint az elektromos flotta alkalmazása vagy a töltőtelepítés. Radó Edinával, az E.ON e-mobilitási üzletfejlesztési szakértőjével beszélgettünk.","shortLead":"Magyarországon a zöld átállás, bár lassabb ütemben halad, egyre inkább valós gazdasági szükségletté válik a vállalatok...","id":"20250115_egyetlen-dizelauto-lecserelese-is-jelentos-eon-toltes","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b181c0a-9aa2-4427-a439-c2b350aa3f6e.jpg","index":0,"item":"65d78c5e-fe4b-439f-b9a7-0011e630c96c","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250115_egyetlen-dizelauto-lecserelese-is-jelentos-eon-toltes","timestamp":"2025. február. 11. 13:30","title":"Már egyetlen dízelautó lecserélése is jelentős lépés lehet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A fiatalnak a támadás következtében betört az orra, a spanyol és a hazai hatóságok is intézkedtek.","shortLead":"A fiatalnak a támadás következtében betört az orra, a spanyol és a hazai hatóságok is intézkedtek.","id":"20250108_tenerife-magyar-no-munkaadoi-kiraboltak","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57.jpg","index":0,"item":"8cb4157c-66d8-4541-b32a-7822895bb9be","keywords":null,"link":"/itthon/20250108_tenerife-magyar-no-munkaadoi-kiraboltak","timestamp":"2025. január. 08. 11:31","title":"Magyar munkáltatói raboltak ki és bántalmaztak egy 20 éves nőt Tenerifén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eaad3a19-71ae-48cf-b1d0-d79c2e70f699","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Klasszikus alakítás. ","shortLead":"Klasszikus alakítás. ","id":"20250212_Dronnal-ellenoriztek-az-autosokat-video","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eaad3a19-71ae-48cf-b1d0-d79c2e70f699.jpg","index":0,"item":"797b1bc9-0f8b-4f92-995e-1c6aa31498da","keywords":null,"link":"/cegauto/20250212_Dronnal-ellenoriztek-az-autosokat-video","timestamp":"2025. február. 12. 07:51","title":"Drónnal ellenőrizték az autósokat: volt sofőr, aki elpantomimezte a biztonsági övet – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92635cae-9a3b-4fa6-9b86-f03774f4c3f2","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az egykori alelnök nem most dolgozik együtt először a CAA ügynökséggel, a szenátori kampánya alatt szintén ők képviselték.","shortLead":"Az egykori alelnök nem most dolgozik együtt először a CAA ügynökséggel, a szenátori kampánya alatt szintén ők...","id":"20250221_Kamala-Harris-Joe-Biden-CAA-egyuttmukodes-kepviselet","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92635cae-9a3b-4fa6-9b86-f03774f4c3f2.jpg","index":0,"item":"39233659-c14f-423e-88b8-25420791163b","keywords":null,"link":"/elet/20250221_Kamala-Harris-Joe-Biden-CAA-egyuttmukodes-kepviselet","timestamp":"2025. február. 21. 13:17","title":"Kamala Harris követi Joe Bident a művészeti ügynökséghez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Donald Trump jogi úton hivatalosan kezdeményezte az ellene indult New York-i büntetőperben, hogy határozatlan időre halasszák el az ítélethirdetést, mert az akadályozná elnöki munkáját. A Stormy Daniels pornósztárnak fizetett hallgatási pénz ügyében az év elején Trumpot valamennyi vádpontban bűnösnek találták.","shortLead":"Donald Trump jogi úton hivatalosan kezdeményezte az ellene indult New York-i büntetőperben, hogy határozatlan időre...","id":"20250106_Elnoksege-idejere-meguszhatja-az-itelethirdetest-a-pornosztarnak-fizetett-hallgatasi-penz-ugyeben-mar-elitelt-Trump","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435.jpg","index":0,"item":"af7157fd-fbe4-4db7-a347-ce745654410e","keywords":null,"link":"/vilag/20250106_Elnoksege-idejere-meguszhatja-az-itelethirdetest-a-pornosztarnak-fizetett-hallgatasi-penz-ugyeben-mar-elitelt-Trump","timestamp":"2025. január. 06. 21:08","title":"Elnöksége idejére megúszhatja az ítélethirdetést a pornósztárnak fizetett hallgatási pénz ügyében már elítélt Trump","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39855deb-9735-41a8-8178-69d9fccc375f","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"A főpolgármester a Parkváros leporolt terveit mutatta be Vitézy Dáviddal, Budapest főépítészével és Vitézy Dáviddal, miután – talán a kormány számára is – váratlanul kiderült: a főváros élhet elővásárlási jogával és elhappolhatja a mini-Dubaj beruházás területét az arab befektetők elől. Ez óriási politikai siker, de komoly veszélyeket is tartogathat a fővárosnak – ezek is szóba kerültek a fórumon.","shortLead":"A főpolgármester a Parkváros leporolt terveit mutatta be Vitézy Dáviddal, Budapest főépítészével és Vitézy Dáviddal...","id":"20250207_Karacsony-Gergely-bemutatja-Ilyen-lesz-a-rakosrendezoi-uj-varosnegyed-ha-ok-es-nem-az-arabok-epitik-ebx","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39855deb-9735-41a8-8178-69d9fccc375f.jpg","index":0,"item":"865aeeff-3ce9-474d-af63-08b206880a95","keywords":null,"link":"/itthon/20250207_Karacsony-Gergely-bemutatja-Ilyen-lesz-a-rakosrendezoi-uj-varosnegyed-ha-ok-es-nem-az-arabok-epitik-ebx","timestamp":"2025. február. 07. 10:14","title":"Karácsony: „Köszöntöm a budapestieket, Rákosrendező új telektulajdonosait” – ilyen lesz az új városnegyed, ha nem az arabok építik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2672687e-63fe-40f6-bc76-63fb2b37de95","c_author":"dr. Váradi Péter ","category":"gazdasag","description":"Sok szó esik a magyar egészségügy alulfinanszírozottságáról, de ez valójában csak a probléma egyik része. A bajok között van olyan is, amelyért nem az állam vagy az orvosok tehetők felelőssé. Vélemény.","shortLead":"Sok szó esik a magyar egészségügy alulfinanszírozottságáról, de ez valójában csak a probléma egyik része. A bajok...","id":"20250304_Varadi-Peter-A-magyar-egeszsegugy-negy-nagy-baja","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2672687e-63fe-40f6-bc76-63fb2b37de95.jpg","index":0,"item":"5ea541fd-3c30-46ff-9494-2dd822ace060","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_Varadi-Peter-A-magyar-egeszsegugy-negy-nagy-baja","timestamp":"2025. március. 04. 12:14","title":"Váradi Péter: A magyar egészségügy négy nagy baja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"80ea9787-4141-4fda-974c-bcc677664d9f","c_author":"HVG","category":"nagyitas","description":"Simicska Lajos 2015. február 6-án még vissza tudta verni Orbán Viktor támadását: amikor a miniszterelnök köre puccsal próbálta kihúzni a lepedőt a kegyvesztetté vált egykori barát médiabirodalma alól, egy viharos napot követően a Magyar Nemzet továbbra is megjelent, a munkatársak a korábbinál sokkal függetlenebb körülmények között dolgozhattak. A 2018 tavaszi országgyűlési választásokon azonban a Fidesz újabb kétharmados győzelmet szerzett, mire másnap Simicska bedobta a törölközőt és bejelentette, megszünteti a lapot. Ennek az április 10-i napnak a történetét örökítette meg a lap akkori fotósa, Balogh Dávid, aki sorozatáért a rákövetkező évben a Magyar Sajtófotó Pályázaton képriport kategóriában a második helyezett lett. A következő évben a kormánypárti Magyar Idők című lap vette át a Magyar Nemzet nevét.","shortLead":"Simicska Lajos 2015. február 6-án még vissza tudta verni Orbán Viktor támadását: amikor a miniszterelnök köre puccsal...","id":"20250206_A-Magyar-Nemzet-utolso-napja-nagyitas-fotogaleria-Balogh-David-aprilis-10-Simicska-Lajos","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/80ea9787-4141-4fda-974c-bcc677664d9f.jpg","index":0,"item":"e863c36d-03bc-45b0-b50e-ccba7be24361","keywords":null,"link":"/nagyitas/20250206_A-Magyar-Nemzet-utolso-napja-nagyitas-fotogaleria-Balogh-David-aprilis-10-Simicska-Lajos","timestamp":"2025. február. 06. 16:02","title":"Később bekövetkezett, ami a G-Napon még elmaradt - ez volt a Magyar Nemzet utolsó napja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?