Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Tristan és Andrew Tate ellen szexuális zaklatás, szervezett bűnözés, emberkereskedelem és pénzmosás miatt emeltek vádat a román hatóságok.","shortLead":"Tristan és Andrew Tate ellen szexuális zaklatás, szervezett bűnözés, emberkereskedelem és pénzmosás miatt emeltek vádat...","id":"20250217_Trumpek-nyomast-gyakorolnak-Romaniara-hogy-a-Tate-fiverek-tavozhassanak-az-orszagbol-allitja-a-Financial-Times","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a.jpg","index":0,"item":"f8781fee-2fe0-47ef-acd5-0f66f008a777","keywords":null,"link":"/vilag/20250217_Trumpek-nyomast-gyakorolnak-Romaniara-hogy-a-Tate-fiverek-tavozhassanak-az-orszagbol-allitja-a-Financial-Times","timestamp":"2025. február. 17. 19:49","title":"FT: Trumpék nyomást gyakorolnak Romániára, hogy a Tate fivérek távozhassanak az országból","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ba00b3e4-df56-4b40-abb4-c40559bbbe11","c_author":"Dulai Péter","category":"360","description":"Petróczi András mindenkit megtévesztett, amikor kétségbeesetten nyilatkozott a médiában. A ma 25 éve történt, megdöbbentő gyilkosságot szenvtelenül mesélte el újra és újra, majd a tárgyalóteremben már azt mondta, nagyon szerette az édesanyját. Védője szerint a sajtóban azzal is szították a közhangulatot, hogy a színésznő fiatalkori fotóját mutogatták, amin még csinos volt. Petróczi valódi motivációi valószínűleg örökre rejtve maradnak, ami tény, hogy felbujtóként súlyosabb ítéletet kapott, mint maga a gyilkos.","shortLead":"Petróczi András mindenkit megtévesztett, amikor kétségbeesetten nyilatkozott a médiában. A ma 25 éve történt...","id":"20250309_Soproni-Agi-halala-evfordulo-anya-gyilkossag-fiatal-elkovetok-eletfogytiglan","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ba00b3e4-df56-4b40-abb4-c40559bbbe11.jpg","index":0,"item":"6347ddca-9cd7-4ed8-8b98-c9d4c9d70040","keywords":null,"link":"/360/20250309_Soproni-Agi-halala-evfordulo-anya-gyilkossag-fiatal-elkovetok-eletfogytiglan","timestamp":"2025. március. 09. 15:30","title":"„Egy szem lányomat megölette az egy szem unokám” – az egész országot sokkolta Soproni Ágnes halála","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0ed4738d-302e-4b17-a7cb-ae0daa91b420","c_author":"HVG","category":"360","description":"","shortLead":"","id":"20250109_hvg-szurrealizmus-parizs-pompidou-kozpont-kiallitas-kepzomuveszet","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0ed4738d-302e-4b17-a7cb-ae0daa91b420.jpg","index":0,"item":"69738d27-fdb8-4dda-856b-48877358b8fe","keywords":null,"link":"/360/20250109_hvg-szurrealizmus-parizs-pompidou-kozpont-kiallitas-kepzomuveszet","timestamp":"2025. január. 09. 16:00","title":"Merész szürrealista válogatással int időleges búcsút a felújítás előtt álló párizsi Pompidou Központ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"339ab16e-715c-43a8-9994-bbe31d627836","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A NASA számítása szerint a Voyager–1 és a Voyager–2 űrszonda egy-egy műszerének kikapcsolásával legalább egy évvel lehet kitolni a szerkezetek élettartamát – már ami az energiaellátást illeti.","shortLead":"A NASA számítása szerint a Voyager–1 és a Voyager–2 űrszonda egy-egy műszerének kikapcsolásával legalább egy évvel...","id":"20250308_nasa-voyager-1-voyager-2-urszonda-muszerek-leallitasa-energiaellatas","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/339ab16e-715c-43a8-9994-bbe31d627836.jpg","index":0,"item":"9b4628ac-f76f-47f4-b8db-23e3432d99fb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250308_nasa-voyager-1-voyager-2-urszonda-muszerek-leallitasa-energiaellatas","timestamp":"2025. március. 08. 12:03","title":"Rezsicsökkentés az űrben: leállítja a Voyager-űrszondák műszereit a NASA","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"282de4c7-8410-4b52-8b13-08be9cee27ab","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Különbség van azonban abban, milyen sportágról van szó. A birkózóknál kevésbé gyorsan öregszenek például a tornászok vagy a vízilabdázók.","shortLead":"Különbség van azonban abban, milyen sportágról van szó. A birkózóknál kevésbé gyorsan öregszenek például a tornászok...","id":"20250109_Az-olimpiai-bajnokok-lassabban-oregszenek","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/282de4c7-8410-4b52-8b13-08be9cee27ab.jpg","index":0,"item":"c3a58b01-cb60-488b-bdf3-a607b0f7abf7","keywords":null,"link":"/elet/20250109_Az-olimpiai-bajnokok-lassabban-oregszenek","timestamp":"2025. január. 09. 14:41","title":"Egy friss kutatás szerint az olimpiai bajnokok lassabban öregszenek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2643597d-fcbf-454e-b799-e4f15010fd79","c_author":"Arató László (EUrologus)","category":"eurologus","description":"Kellogg tábornokot arról igyekeznek az uniós vezetők meggyőzni, hogy számíthat az USA az EU-ra, ha fegyverkezni kell.","shortLead":"Kellogg tábornokot arról igyekeznek az uniós vezetők meggyőzni, hogy számíthat az USA az EU-ra, ha fegyverkezni kell.","id":"20250218_Kellogg_vedelem_orosz-ukran-haboru_beke_eu","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2643597d-fcbf-454e-b799-e4f15010fd79.jpg","index":0,"item":"9a71778a-1311-4678-84a1-4ab3d1adc770","keywords":null,"link":"/eurologus/20250218_Kellogg_vedelem_orosz-ukran-haboru_beke_eu","timestamp":"2025. február. 18. 16:33","title":"Az USA oroszországi különmegbízottjának sikerült Brüsszelben begyűjtenie néhány ígéretet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d0ffedf0-b164-4c62-977a-a7ec3b3cf0cf","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Ismét tüzes szerelmet ígér a sorozat, a készítők Valentin-napra egy különleges beharangozó videóval készültek.","shortLead":"Ismét tüzes szerelmet ígér a sorozat, a készítők Valentin-napra egy különleges beharangozó videóval készültek.","id":"20250214_Nehany-masodperc-erejeig-betekintest-enged-a-Netflix-a-Bridgerton-negyedik-evadaba","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d0ffedf0-b164-4c62-977a-a7ec3b3cf0cf.jpg","index":0,"item":"211de1b9-e235-4c89-92f1-8e24dc6fd733","keywords":null,"link":"/elet/20250214_Nehany-masodperc-erejeig-betekintest-enged-a-Netflix-a-Bridgerton-negyedik-evadaba","timestamp":"2025. február. 14. 20:49","title":"Néhány másodperc erejéig betekintést enged a Netflix a Bridgerton negyedik évadába","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0a3769b8-860e-46c8-93c0-8206fc0b5272","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Hatékonyabb energiafelhasználást, az élelmiszerek hosszabb frissen tartását és nagyobb belső teret kínálnak a Samsung új hűtőszekrényei. A CES 2025 technológiai kiállításon bemutatkozó újdonságokban mindezekért természetesen a mesterséges intelligencia felel.","shortLead":"Hatékonyabb energiafelhasználást, az élelmiszerek hosszabb frissen tartását és nagyobb belső teret kínálnak a Samsung...","id":"20250104_ces-2025-samsung-hutoszekreny-ai-hybrid-cooling-technologia-mire-jo","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0a3769b8-860e-46c8-93c0-8206fc0b5272.jpg","index":0,"item":"e9cfd43c-539d-4f75-bfd7-04c7c1e7e1e0","keywords":null,"link":"/tudomany/20250104_ces-2025-samsung-hutoszekreny-ai-hybrid-cooling-technologia-mire-jo","timestamp":"2025. január. 04. 18:03","title":"Ezekben a hűtőkben hosszabban maradnak frissek az ételek, egy egész érdekes megoldással állt elő a Samsung","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?
