Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c6130d0a-7e26-4de1-98db-e5301e06da80","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A gyémántról leginkább az ékszerekre asszociálunk, esetleg olyan ipari felhasználásokra (fúrófejek, csiszolóeszközök), ahol fontos szerepet játszik az ásvány keménysége. Kínai kutatók egy újabb oldalát mutatták meg ennek, a több kultúrában is az örök életet szimbolizáló anyagnak.","shortLead":"A gyémántról leginkább az ékszerekre asszociálunk, esetleg olyan ipari felhasználásokra (fúrófejek, csiszolóeszközök...","id":"20250101_nagy-surusegu-gyemant-alapu-adattarolas-kinai-kutatas","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6130d0a-7e26-4de1-98db-e5301e06da80.jpg","index":0,"item":"fdaceb4f-c7db-4c26-9e3d-d3303b16c970","keywords":null,"link":"/tudomany/20250101_nagy-surusegu-gyemant-alapu-adattarolas-kinai-kutatas","timestamp":"2025. január. 01. 16:03","title":"100 000 GB adat fér el egy lemezen, és évmilliókig ott is marad – örök életet hozhat el az adattárolásban is a gyémánt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1704923a-9ce1-4997-820d-2e0d432ce69b","c_author":"Sztupa Melitta Boglárka","category":"kultura","description":"A <em>Parthenopé – Nápoly szépe</em> egy olyan ember történetét meséli el, aki minden lépésével az ellen lázad, hogy csak a gyönyörű nőt lássák meg benne.","shortLead":"A <em>Parthenopé – Nápoly szépe</em> egy olyan ember történetét meséli el, aki minden lépésével az ellen lázad...","id":"20250101_A-szirenek-nem-mennek-ferjhez-sorrentino-kritika","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1704923a-9ce1-4997-820d-2e0d432ce69b.jpg","index":0,"item":"de806d06-106d-4436-8d22-31269f874c0f","keywords":null,"link":"/kultura/20250101_A-szirenek-nem-mennek-ferjhez-sorrentino-kritika","timestamp":"2025. január. 01. 16:50","title":"A szirének nem mennek férjhez – kritika Paolo Sorrentino új filmjéről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"045cbf3f-7f97-40b3-bef5-2d9f1f355d48","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Ola Källenius, a Mercedes-Benz vezérigazgatója úgy látja, hogy a védővámok az európai autóipart is veszélyeztetik.","shortLead":"Ola Källenius, a Mercedes-Benz vezérigazgatója úgy látja, hogy a védővámok az európai autóipart is veszélyeztetik.","id":"20250120_eu-vedovam-elektromos-auto-kina-mercedes-benz-byd","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/045cbf3f-7f97-40b3-bef5-2d9f1f355d48.jpg","index":0,"item":"851e2d05-1d77-4af3-9b25-2639b11bdcf8","keywords":null,"link":"/kkv/20250120_eu-vedovam-elektromos-auto-kina-mercedes-benz-byd","timestamp":"2025. január. 20. 10:24","title":"Védővámok helyett európai gyárépítésre kéne ösztönözni a kínai autógyártókat a Mercedes vezére szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1c0f8d55-4a62-4c1c-9d42-a858e3d41885","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Erről az első körös szaúdi tárgyalások során állapodtak meg.","shortLead":"Erről az első körös szaúdi tárgyalások során állapodtak meg.","id":"20250219_Egy-dologban-mar-most-meg-tudott-egyezni-Oroszorszag-es-Amerika-ujra-lesz-szemelyzet-a-nagykovetsegeiken-egymas-orszagaban","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1c0f8d55-4a62-4c1c-9d42-a858e3d41885.jpg","index":0,"item":"adedf970-2b09-4ed1-bb37-feab3eafa73b","keywords":null,"link":"/vilag/20250219_Egy-dologban-mar-most-meg-tudott-egyezni-Oroszorszag-es-Amerika-ujra-lesz-szemelyzet-a-nagykovetsegeiken-egymas-orszagaban","timestamp":"2025. február. 19. 07:34","title":"Egy dologban már most meg tudott egyezni Oroszország és Amerika: újra lesz a személyzet a nagykövetségeiken egymás országában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c39235da-b9c4-40e9-a59c-6690658fcfd9","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Quipu nevű struktúra a közeli univerzum legnagyobb struktúrája, ami rengeteg galaxishalmazból áll. A létezése segíthet megtalálni az univerzum gyorsuló tágulásának titkát is. ","shortLead":"A Quipu nevű struktúra a közeli univerzum legnagyobb struktúrája, ami rengeteg galaxishalmazból áll. A létezése...","id":"20250217_urkutatas-quipu-struktura-galaxishalmaz","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c39235da-b9c4-40e9-a59c-6690658fcfd9.jpg","index":0,"item":"90269774-50b9-4a71-91ff-168e6abd5834","keywords":null,"link":"/tudomany/20250217_urkutatas-quipu-struktura-galaxishalmaz","timestamp":"2025. február. 17. 20:03","title":"Találtak valamit a Föld közelében, és akkora, mint 130 000-szer a Tejútrendszer","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3b97b32c-2bdc-4de0-911c-9e409918b476","c_author":"Hamvay Péter","category":"360","description":"Hogyan született meg a világot lenyűgöző Munkácsy-brand, mennyivel tudott többet a festőművész a nagy elődeinél, miért felejtette el a világ olyan gyorsan? Ezekre a kérdésekre szolgál kimerítő válasszal a Szépművészeti Múzeum kiállítása.","shortLead":"Hogyan született meg a világot lenyűgöző Munkácsy-brand, mennyivel tudott többet a festőművész a nagy elődeinél, miért...","id":"20250111_hvg-munkacsykiallitas-szepmuveszeti-muzeum","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3b97b32c-2bdc-4de0-911c-9e409918b476.jpg","index":0,"item":"32f61b1e-ed75-4db6-b8ab-c4ad530f9272","keywords":null,"link":"/360/20250111_hvg-munkacsykiallitas-szepmuveszeti-muzeum","timestamp":"2025. január. 11. 17:00","title":"Bámulatos marketingfogásokkal lett világhírű az itthon legismertebb magyar festő – Munkácsy Mihály a Szépművészetiben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8fdc5f41-019d-4b1d-98fd-446373b0bf39","c_author":"GyéZsé","category":"360","description":"Jártunkban-keltünkben megéhezünk, megszomjazunk, megállunk „kispiszkostól” a fine diningig. Nosztalgiázunk és felfedezünk, megyünk az emlékeink után, rábízzuk magunkat a véletlenre, vagy éppen nagyon is tudatosan keresünk valami újat. Aztán elmeséljük, mondjuk a magunkét. A vendégét – mert mi vagyunk a mindenkori vendég. Felbukkanásunk bárhol várható. Most éppen egy nepáli étteremben.","shortLead":"Jártunkban-keltünkben megéhezünk, megszomjazunk, megállunk „kispiszkostól” a fine diningig. Nosztalgiázunk és...","id":"20250221_Hasbeszelo-annapura","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8fdc5f41-019d-4b1d-98fd-446373b0bf39.jpg","index":0,"item":"b2ac8b30-ef2b-4136-b226-e39ad0ed2bdc","keywords":null,"link":"/360/20250221_Hasbeszelo-annapura","timestamp":"2025. február. 21. 19:30","title":"Hasbeszélő Nepál helyett a Ferencvárosban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"afd3d205-c793-42e7-b0ee-16b582056511","c_author":"Balizs Benedek","category":"vilag","description":"Meghibásodott a gép futóműve, ezért landoláskor a leszállópályához csapódott a szárny.","shortLead":"Meghibásodott a gép futóműve, ezért landoláskor a leszállópályához csapódott a szárny.","id":"20241229_Kigyulladt-az-Air-Canada-jaratanak-bal-szarnya-video","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/afd3d205-c793-42e7-b0ee-16b582056511.jpg","index":0,"item":"f7cb8453-0425-471c-b1aa-ba99e59db494","keywords":null,"link":"/vilag/20241229_Kigyulladt-az-Air-Canada-jaratanak-bal-szarnya-video","timestamp":"2024. december. 29. 12:37","title":"Kigyulladt az Air Canada járatának bal szárnya – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?
