Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1a0ae74f-9c15-4b25-ac3a-8587288bf802","c_author":"HVG Extra Pszichológia","category":"elet.pszichologiamagazin","description":"Közkeletű vélekedés, hogy a párkapcsolatban a lényeg a felek közötti kémia. Mit takar mindez, ha csupán a testi oldalt nézzük?","shortLead":"Közkeletű vélekedés, hogy a párkapcsolatban a lényeg a felek közötti kémia. Mit takar mindez, ha csupán a testi oldalt...","id":"20250210_Vajon-tenyleg-letezik-szexualis-osszeilles","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1a0ae74f-9c15-4b25-ac3a-8587288bf802.jpg","index":0,"item":"bed6d77e-7327-4db2-8953-6ed68910bfcd","keywords":null,"link":"/pszichologiamagazin/20250210_Vajon-tenyleg-letezik-szexualis-osszeilles","timestamp":"2025. február. 10. 20:05","title":"Vajon tényleg létezik szexuális összeillés?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c282ab5c-4ebf-4db8-b928-2a31c2fb7ce8","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A nemzet rozmárja már ódzkodik a jeges víztől, de még elbúcsúzna Budapesten is a Dunától.","shortLead":"A nemzet rozmárja már ódzkodik a jeges víztől, de még elbúcsúzna Budapesten is a Dunától.","id":"20250104_schirilla-gyorgy-uszas-iras-borton","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c282ab5c-4ebf-4db8-b928-2a31c2fb7ce8.jpg","index":0,"item":"ab4133ab-496b-458c-b57a-9db8c8af2a37","keywords":null,"link":"/elet/20250104_schirilla-gyorgy-uszas-iras-borton","timestamp":"2025. január. 04. 09:18","title":"Schirilla György elárulta: Baracskán ült, mert feltört egy sírt és ellopott egy motort","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4cd4176b-0e76-4318-b1f2-b5f916b870f7","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A szombathelyi születésű Schäfer jelenleg a berlini Union középpályása.","shortLead":"A szombathelyi születésű Schäfer jelenleg a berlini Union középpályása.","id":"20250130_Schafer-Andras-valogatott-kozeppalyas-bevasarolta-magat-a-Szombathelyi-Haladasba","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4cd4176b-0e76-4318-b1f2-b5f916b870f7.jpg","index":0,"item":"63eec2e4-c88d-4543-8a57-37ec769d53aa","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250130_Schafer-Andras-valogatott-kozeppalyas-bevasarolta-magat-a-Szombathelyi-Haladasba","timestamp":"2025. január. 30. 18:08","title":"Schäfer András válogatott középpályás bevásárolta magát a Szombathelyi Haladásba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3fdb735b-36a0-4456-a54b-44dcd85ac318","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Schadl irodája továbbra is végrehajtásokat végez, ám végrehajtóként az állandó helyettesének kijelölt, 10 százalékos tulajdonrésszel rendelkező Kovássy Szabolcs jár el.","shortLead":"Schadl irodája továbbra is végrehajtásokat végez, ám végrehajtóként az állandó helyettesének kijelölt, 10 százalékos...","id":"20250212_Nem-dolgozhat-vegrehajtokent-megis-szazmilliokat-kereshet-Schadl-Gyorgy-evente","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3fdb735b-36a0-4456-a54b-44dcd85ac318.jpg","index":0,"item":"121b5f68-dcbb-4ea9-8db7-83aba62a6c25","keywords":null,"link":"/itthon/20250212_Nem-dolgozhat-vegrehajtokent-megis-szazmilliokat-kereshet-Schadl-Gyorgy-evente","timestamp":"2025. február. 12. 08:13","title":"Nem dolgozhat végrehajtóként, mégis százmilliókat kereshet Schadl György évente","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"64acb073-776d-4113-8cfa-4e4611737be9","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Parti- és kooperatív játékok is jönnek a Netflixre, erről a cég egyik vezetője beszélt.","shortLead":"Parti- és kooperatív játékok is jönnek a Netflixre, erről a cég egyik vezetője beszélt.","id":"20250124_netflix-games-kooperativ-partijatekok-felho-stream-ujdonsag","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/64acb073-776d-4113-8cfa-4e4611737be9.jpg","index":0,"item":"35cfea31-3d0a-40a5-a82b-4c0891872df7","keywords":null,"link":"/tudomany/20250124_netflix-games-kooperativ-partijatekok-felho-stream-ujdonsag","timestamp":"2025. január. 24. 14:03","title":"Most lesz csak igazán jó a Netflix – olyan dolgok jönnek a platformra, mint még soha","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2a5e099f-c09a-4951-9d90-03feec63011f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Cseppet sem szokványos notebookkal állt elő a Lenovo: a ThinkBook Plus Gen 6 Rollable kijelzője ugyanis pár pillanat alatt lényegesen nagyobb lehet.","shortLead":"Cseppet sem szokványos notebookkal állt elő a Lenovo: a ThinkBook Plus Gen 6 Rollable kijelzője ugyanis pár pillanat...","id":"20250108_lenovo-thinkbook-plus-gen-6-gorditheto-kijelzos-laptop","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2a5e099f-c09a-4951-9d90-03feec63011f.jpg","index":0,"item":"2ad4f558-4018-47b9-ae18-79f6ad727e2c","keywords":null,"link":"/tudomany/20250108_lenovo-thinkbook-plus-gen-6-gorditheto-kijelzos-laptop","timestamp":"2025. január. 08. 12:03","title":"50%-kal nagyobb képernyő gombnyomásra: gördíthető kijelzős laptopot mutatott be a Lenovo","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a57bb5c5-7a84-44a2-9e67-3d0eda5e9751","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Trump 500 milliárd dollár értékben akar hozzájutni Ukrajnában található ritka ásványkincsekhez az amerikai katonai segítség ellentételezéseként.","shortLead":"Trump 500 milliárd dollár értékben akar hozzájutni Ukrajnában található ritka ásványkincsekhez az amerikai katonai...","id":"20250215_Zelenszkij-Nem-felel-meg-Kijevnek-az-amerikaiak-asvanykincsekrol-szolo-megallapodastervezete","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a57bb5c5-7a84-44a2-9e67-3d0eda5e9751.jpg","index":0,"item":"7c3c1823-68f0-46d5-bd54-05968f4330d6","keywords":null,"link":"/vilag/20250215_Zelenszkij-Nem-felel-meg-Kijevnek-az-amerikaiak-asvanykincsekrol-szolo-megallapodastervezete","timestamp":"2025. február. 15. 19:16","title":"Zelenszkij: Nem felel meg Kijevnek az amerikaiak ásványkincsekről szóló megállapodástervezete","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5c7fbcc0-e05b-40fb-8bf5-4eb710de381d","c_author":"Szentirmai Áron","category":"itthon","description":"Laptopot, Teqball asztalt és kolbászfesztivált már kaptak azok a települések, ahol a Megoldás Mozgalom polgármesterjelöltjei nyertek a júniusi önkormányzati választáson. A kampányban megígért egymilliárd forintos támogatás pontos sorsa azonban még nem dőlt el, a Mintatelepülés program pályázatait még el sem bírálták. A három érintett falu térfigyelő kamerának, köztéri wifinek és falubusznak is örülne, de az eddigi tempóval nem mindenki maradéktalanul elégedett.","shortLead":"Laptopot, Teqball asztalt és kolbászfesztivált már kaptak azok a települések, ahol a Megoldás Mozgalom...","id":"20250223_memo-mintatelepules-gattyan-milliardos-megoldas-ebx","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5c7fbcc0-e05b-40fb-8bf5-4eb710de381d.jpg","index":0,"item":"4b3fa037-7eb4-43b8-a06b-6b7f201eead4","keywords":null,"link":"/itthon/20250223_memo-mintatelepules-gattyan-milliardos-megoldas-ebx","timestamp":"2025. február. 23. 15:52","title":"Laptop és karácsonyi ünnepség már jutott a Gattyán-párt millióiból, de a polgármestereknek ígért egymilliárd sorsa még nem dőlt el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?
