Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"ec7c009f-d952-4788-8368-46bc2915efe7","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A csatár közel tízéves szerződést írt alá.","shortLead":"A csatár közel tízéves szerződést írt alá.","id":"20250117_erling-haaland-szerzodes-hosszabbitas-premier-league","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ec7c009f-d952-4788-8368-46bc2915efe7.jpg","index":0,"item":"e2f61c0c-8d19-431a-9816-a28303adbd49","keywords":null,"link":"/sport/20250117_erling-haaland-szerzodes-hosszabbitas-premier-league","timestamp":"2025. január. 17. 11:30","title":"Haaland 2034-ig hosszabbított a Manchester Citynél","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"75b5ed13-c47c-4c1b-8702-60bb9012768a","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Szoros közelségbe kerül a Hold és a Mars vasárnap este, az égi jelenség szabad szemmel is könnyen megfigyelhető lesz – közölte a Svábhegyi Csillagvizsgáló.","shortLead":"Szoros közelségbe kerül a Hold és a Mars vasárnap este, az égi jelenség szabad szemmel is könnyen megfigyelhető lesz –...","id":"20250205_hold-mars-kozelseg-megfigyeles-egyuttallas","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/75b5ed13-c47c-4c1b-8702-60bb9012768a.jpg","index":0,"item":"20d177b1-e111-40a1-a011-84de8c2f84c3","keywords":null,"link":"/tudomany/20250205_hold-mars-kozelseg-megfigyeles-egyuttallas","timestamp":"2025. február. 05. 14:03","title":"Érdemes lesz az eget kémlelni vasárnap este: szoros közelségbe kerül a Hold és a Mars","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"96b29d84-c28a-4b79-8d7b-5aa47423199a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A miniszterelnök-helyettes írásbeli válaszban reagált a DK képviselőjének megjegyzéseire.","shortLead":"A miniszterelnök-helyettes írásbeli válaszban reagált a DK képviselőjének megjegyzéseire.","id":"20250109_Imadkozom-Onert-Semjen-Zsolt-Karmelita-megszenteles-Vadai-Agnes","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/96b29d84-c28a-4b79-8d7b-5aa47423199a.jpg","index":0,"item":"935f27f7-0cfd-463f-9b7a-ebcd0cbe5fa2","keywords":null,"link":"/itthon/20250109_Imadkozom-Onert-Semjen-Zsolt-Karmelita-megszenteles-Vadai-Agnes","timestamp":"2025. január. 09. 09:04","title":"„Imádkozom Önért” – üzente Semjén a Karmelita megszentelését firtató Vadai Ágnesnek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ab9276b8-3c4e-462e-9661-8ae82e70c083","c_author":"Hamvay Péter","category":"360","description":"Tízévi alkalmazotti lét után megvette a Cica néni fémjelezte Róma ételbárt. Aztán Matolcsy Ádám barátjának, Pintér Máténak a cégébe szállt be, és lett a nemrég nyílt IDA Bistro tulajdonosa. Azt mondja, tényleg nem nehéz éttermet nyitni, életben tartani viszont igen. HVG-portré.","shortLead":"Tízévi alkalmazotti lét után megvette a Cica néni fémjelezte Róma ételbárt. Aztán Matolcsy Ádám barátjának, Pintér...","id":"20250215_Andrusch-Daniel-etterem-tulajdonos-hvg-portre-interju","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ab9276b8-3c4e-462e-9661-8ae82e70c083.jpg","index":0,"item":"421b0f43-8184-47cb-93c0-e8591fa11e3b","keywords":null,"link":"/360/20250215_Andrusch-Daniel-etterem-tulajdonos-hvg-portre-interju","timestamp":"2025. február. 15. 16:00","title":"Andrusch Dániel étterem-tulajdonos: „Mindenki azt gondolja, hogy a vendéglátáshoz bárki ért”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e38cf8ac-3959-44a8-8dba-9ff08a095ae3","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Egyelőre mindenki tagadja, hogy köze lenne az osztrák lap által felvázolt üzlethez.","shortLead":"Egyelőre mindenki tagadja, hogy köze lenne az osztrák lap által felvázolt üzlethez.","id":"20250221_tiborcz-orosz-raiffeisen-tiborcz-istvan","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e38cf8ac-3959-44a8-8dba-9ff08a095ae3.jpg","index":0,"item":"7a1d8244-7eb1-47bb-80fd-9184465d3c46","keywords":null,"link":"/kkv/20250221_tiborcz-orosz-raiffeisen-tiborcz-istvan","timestamp":"2025. február. 21. 18:33","title":"Der Standard: Tiborczék bejelentkeztek az orosz Raiffeisenért – a BDPST Group szerint ez nem igaz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4d82e94d-e342-43b1-a297-c6574788af25","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az ellenzék szerint J. D. Vance tiszteletlen a brit katonák iraki és afganisztáni áldozatvállalása iránt.","shortLead":"Az ellenzék szerint J. D. Vance tiszteletlen a brit katonák iraki és afganisztáni áldozatvállalása iránt.","id":"20250304_jd-vance-egyesult-kiralysag-ukrajna-bekefenntartok","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4d82e94d-e342-43b1-a297-c6574788af25.jpg","index":0,"item":"ad0cb14a-088b-4505-9aed-b167d4ee209f","keywords":null,"link":"/vilag/20250304_jd-vance-egyesult-kiralysag-ukrajna-bekefenntartok","timestamp":"2025. március. 04. 16:25","title":"„30 vagy 40 éve nem harcoltak” – sok britet magára haragított az amerikai alelnök az ukrajnai békefenntartással kapcsolatos kijelentésével","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"10088663-cbcf-46f3-9190-9816a63b79d6","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A nem 400 és nem is 800, hanem 926 V-os architektúrájú Lucid Gravity akár 400 kW-tal is tölthető.","shortLead":"A nem 400 és nem is 800, hanem 926 V-os architektúrájú Lucid Gravity akár 400 kW-tal is tölthető.","id":"20250130_szupergyors-toltessel-tamad-a-legujabb-amerikai-villanyauto-lucid-gravity","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/10088663-cbcf-46f3-9190-9816a63b79d6.jpg","index":0,"item":"3dacf115-7a25-4f7b-9b2a-ab8bb21aa01a","keywords":null,"link":"/cegauto/20250130_szupergyors-toltessel-tamad-a-legujabb-amerikai-villanyauto-lucid-gravity","timestamp":"2025. január. 30. 07:59","title":"Szupergyors töltéssel támad a legújabb amerikai villanyautó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"70b92e82-861e-4277-91eb-bcaa4d01c35c","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az optikai kábelhálózat kiegészítéseként, vagy inkább kiváltásaként hozná létre a NATO azt a rendszert, ami baj esetén az űrben továbbítaná az adatokat. A technológia adott, csak össze kell rakni.","shortLead":"Az optikai kábelhálózat kiegészítéseként, vagy inkább kiváltásaként hozná létre a NATO azt a rendszert, ami baj esetén...","id":"20250106_nato-urinternet-tenger-alatti-kabel-szabotazs","image":"https://img.staging-hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/70b92e82-861e-4277-91eb-bcaa4d01c35c.jpg","index":0,"item":"3ad9530d-c14c-49e4-8160-ddc59642899a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250106_nato-urinternet-tenger-alatti-kabel-szabotazs","timestamp":"2025. január. 06. 19:03","title":"Újfajta interneten dolgozik a NATO, ha bekapcsolják, az nagy bajt jelent","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után.
Hogyan változtathatunk az életmódunkon anélkül, hogy néhány hét alatt feladnánk? Miért káros, ha végletekben gondolkozunk? Belefér a kiegyensúlyozott táplálkozásba a sütemény?
