Erről Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke beszélt a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott szombati konferencián, amelyet a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár soros elnökség apropójából az Európai Unió informális központi eseményévé nyilvánított.
Pogány Gábor szerint a nemzeti tervbe kerülő intézkedések jelentős áttörést hoznak e területen, hogy felfigyeljenek a ritka és veleszületett betegségekre, amelyek között sok súlyos és halálos kimenetelű is van.
A ritka betegek világnapja alkalmából rendezett konferenciával egy időben egy családi napot is tartanak. Ezen évről évre egyre többen vesznek részt, amely azért is hasznos, mert sokan épp ilyenkor – a betegségek megismerése által - jönnek rá, hogy nekik is van valamilyen ritka betegségük – mondta a Rirosz elnöke.
A rendezvény fővédnöke, Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kiemelte: a ritka betegségek kezelésének ügye is rávilágított arra, hogy a betegségek gyógyítása nemcsak szakmai kérdés, a sikerhez erkölcsi, szociális, kulturális és politikai támogatás is szükséges.
Elmondta, hogy a mintegy öt-nyolcezer betegség fajta a lakosság hat-nyolc százalékát érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a családok valamennyi tagjára hatással vannak.
Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
A BDPST Group a Volánbusz-ügyről: nem érkezett hatósági megkeresés sem a társasághoz, sem tulajdonosához, Tiborcz Istvánhoz
Több mint száz évet kellett rá várni, de találtak egy új macskafajt
A leopardus tilcayo aprócska, a szemei sötétbarnák és leopárdokhóz hasonló a bundája.
Konkrétan hogyan pusztíthatja el az emberiséget az AI? Tényleg megteszi?
Amerikai kutatók szerint bár az elmúlt időszakban felerősödtek a mesterséges intelligencia kapcsán az apokalipsztist felvázoló forgatókönyvek, nem eszik ilyen forrón a kását.
Megvan a kormány közösségi közlekedésért és vasútért felelős államtitkára
Böde Csaba a pénzügyi szférában dolgozott, emellett aktivistaként foglalkozott a közösségi közlekedéssel.
Szigorított a japán jegybank, 31 éves csúcson a kamatszint
Azt szeretnék, ha nem menne a 2 százalékos cél fölé az infláció, ezért 25 bázisponttal emeltek a kamaton.
Első fokon négy évet kapott a teniszedző, aki behálózta gyerekkorú tanítványát
A férfit folytatólagosan elkövetett szexuális visszaélés miatt ítélték el, de enyhítésért fellebbezett.
A TEK és az Országgyűlési Őrség végleg eltűnik a jogszabályokból
Egyszerre hatvan kormányrendeletet adtak ki, de mindegyik ugyanarról szól.
